livetefteralice

D har varit och satt lyktan vid graven, och nu ser det ut så här:


Den ser lite klumpig ut just nu, men det blir nog fint när det har snöat ordentligt. De två felicia-plantorna vi köpte i maj har spridit sig nåt alldeles otroligt, och det är fint att det fortfarande är lite grönt. De kanske till och med klarar vintern och blommer igen nästa år? Annars har vi idéer om smultron och förgätmigej fram till dess att gravvården kommer på plats, och kanske vintergröna eller någon annan slingerväxt som kan övertalas att växa upp runt dess konturer.

Förresten har vi en god fe som ser efter graven åt oss - de gamla gravljusen var bortplockade när D kom till kyrkogården. Det är ju lite olika hur vi känner inför det där har jag förstått av att prata med andra föräldrar som vi - för en del är det viktigast att ingen utanför familjen påverkar hur det ser ut på graven, andra tycker det är ok så länge andra inte gör annat än att sätta dit nya prydnader, och vissa vill mest att det ska se fint ut och bryr sig inte om vem som ordnar att det blir så.

Jag tillhör den förra gruppen, och har gått och känt mig lite irriterad över tanken på att det stod en massa gamla utbrunna ljus och skräpade hos barnen. 

Så: TACK du som har gjort fint hos Alice, Eskil och Max!

/L

Som jag har hållit tummarna de senaste veckorna för att inget skulle gå snett så här på slutsträckan för Annica och Mats, som förlorade sina tvillingflickor för snart två år sedan. 

Deras tredje barn ville nämligen stanna kvar i magen tills tio dagar efter sin beräknade födelsedag, men igår kom hon - lillasystern!

Jag blir lika glad varje gång andra föräldrar som vi äntligen får syskon till barnen som inte kunde stanna kvar, speciellt de som har det extra kämpigt med ofrivillig barnlöshet eller ärftliga sjukdomar i familjen.

Välkommen till världen fina "Lillasyster", och ett stort grattis till din mamma och pappa!

/L

Minis mormor har frågat efter bilderna från ultraljudet, och på Mini i hennes etta, så här kommer de:


Det är ju profilbilder allihop, men hon håller armar och ben på lite olika ställen. De är lite suddiga, dels för att hon när de togs av maskinen roade sig med vad hennes pappa kallar "att dansa bebisdansen" dvs snurra runt och vifta med ben och armar, och dels för att jag har fotat av bilderna. Och de är väldigt glansiga.


Här ligger hon i allafall med armarna utmed sidorna, och benen är utanför bild.


Här har hon båda händerna uppe vid ansiktet, och ena benet uppdraget mot magen (det vita strecket till vänster i bild är hennes smalben).



men ena handen vid huvudet (fingerbenen syns som en rad prickar, med tummen nedanför), ena benet uppdraget mot magen (tårna syns som pickar i övre vänstra hörnet).


Och här är jag inte helt säker, men tror att hon har ena handen på bröstet.

/L

Tack för alla fina, omtänksamma kommentarer! Även om inte jag alltid kan hoppas känns det bra att ni kan.

Idag mår jag som vanligt igen (dvs ganska bra).

Det behövde väl helt enkelt komma ut en stund, så som jobbiga känslor ofta gör.

Jag grät hysteriskt en lång stund.

Jag pratade med D i telefon.

Jag pratade med min underbara svägerska en väldigt lång stund, och eftersom hon i mångt och mycket förstår hur det är att vara nervös och rädd för att en graviditet ska gå på tok (även fast hon tack och lov aldrig förlorat ett barn) och samtidigt är bergfast övertygad om att det kommer att gå bra för oss och Mini mådde jag mycket bättre efteråt.

Resten av dagen med att göra vad jag kände för - det innebar mycket kattgos och talbokslyssnande, en del sötsaker och te, lite hantverk, och en lång tupplur.

/L

Då spelar det ingen roll hur bra resultat undersökningarna visar, eller hur bra det kändes igår.

Då (och just nu) känns det som att jag bara väntar på det oundvikliga.

Att vår Mini ska dö.

Det känns som så oundvikligt att jag inte kan trösta mig med någonting, och att det bara är en tidsfråga innan jag måste gå igenom det värsta jag kan tänka mig, en gång till. Innan jag måste se samma smärta i min älskade mans ögon, och se honom bryta ihop.

Jag bara går och väntar på döden. Jag vet inte när den kommer eller hur, men hur jag än kämpar med känslorna kan jag inte tänka på något annat sätt än att den kommer.

Och jag VILL INTE förlora ett barn till, jag VILL INTE hålla i en till livlös liten kropp. Jag älskar vår lilla så mycket redan att det känns som att hela jag går sönder vid bara tanken på att förlora henne.

Ändå kan jag inte låta bli att tänka så.

/L

I år blir det andra gången i mitt liv jag firar jul utan antingen min eller Ds familj. Förra året var vi ju i Marrakesh och undvek julen helt och hållet, och det kändes väldigt skönt. Det enda tecknet på att det var jul fanns på vår Riads innegård, där kocken Raja hade pyntat palmen som stod där i sin kruka (och att hon önskade oss god jul den 25:e):





I år ska vi vara här hemma, i lägenheten. Mina föräldrar och min syster ska fira jul ihop med systers sambos familj, och vi ska få sällskap av min underbara svärmor.

Jag vågar inte resa någonstans eftersom vi är mitt i den första mest kritiska månaden då i december (veckorna mellan den då Max och Eskil kom och den då Alice kom), tanken på att vi skulle befinna oss mer än de tio minuters bilfärd från Ackis som vi normalt har ger mig panik. Faktum är att jag inte tror att vi kommer att resa någonstans alls förrän graviditeten är slut, hur mycker jag än längtar hem till mamma och pappas hus och familjens älskade gamla katt Elvis.

Det blir annorlunda att inte fira jul i ett hus, jag är så van att jul betyder att umgås med en massa folk som jag tycker om, pynt och klappar och mer mat och godis än vad som är riktigt bra för någon av oss.

Visst ska vi äta julmat här, och titta på Kalle, och pynta lite, men vi har ju inga traditioner att följa eftersom det är första gången.

Vi HAR köpt en gran, på sätt och vis. Den kommer från Panduro och ser ut så här:

Ja, fast vi kommer inte att pynta den exakt så här, det är lite för gulligt för min smak. D har köpt en ny liten ljusslinga och små röda hjärtformade glaskulor, och vi har en del pynt från föregående år som kanske också kan passa.

Och så har jag sett de här julpynten från Åhlén som är så vansinnigt söta och funderar på vart de skulle kunna passa....





Och nu ska jag surfa på Tradera efter jultextilier från 50-, 60- och 70-talet..

/L

Vi har sett Mini på TV - allt såg fint ut, och barnmorskan trodde ganska säkert att bebisen är en flicka. Oftast kollar de ju inte könet när det handlar om ett barn eftersom det inte (vanligtvis) har någon medicinsk betydelse, men jag sa att vi gärna vill veta eftersom det känns viktigt att fundera ut ett namn i god tid om något skulle gå på tok. Bebissaker klarar jag inte av att köpa förrän jag vet att Mini har goda chanser att klara sig, men ett namn ska hen ha. På tvillingar kollar de alltid könen (som fick vi veta när vi väntade pojkarna), och det beror på att om det är en pojke och en flicka så vet man att det är tvåäggstvillingar.

Hur som helst - barnmorskan kunde inte hitta något som såg avvikande ut med vår lilla älskling och det känns jätteskönt. Hjärna, hjärta, blodkärl, njurar och allt annat viktigt på insidan såg helt normalt ut, hon hade två armar och två ben, hel ryggrad, och ansiktet såg också normalt ut. Så så vitt vi vet är Mini en helt frisk liten bebis i slutet av vecka 17, och hen är ca 18 cm lång.

Vi blev tillbakaflyttade två dagar och beräknat förlossningsdatum är nu den 25.e april (förut var det den 23:e).

Sen var vi hos Dr. Ewa, och det var ett jättebra besök. Hon mätte min tapp, som är hela 4 cm och ser ordentligt sluten ut hela vägen (hurra!), och svarade på alla mina frågor om allt från om det ska tas några infektionsprover (det ska det inte om jag inte visar några tecken på att ha infektion, men jag kunde ändå lämna urinprov hos min BM) till om sammandragningarna kan vara farliga (svårt att säga, men om de blir tätare eller om jag är orolig för något annat var det bara att ringa eller åka dit när som helst) till hur värsta scenariot ser ut.

Det sista beror på vad som eventuellt händer, och när. Om jag börjar öppna mig och riskerar att "spränga" cerklaget så måste det klippas, oavsett vilken vecka jag är i. Om jag får vattenavgång eller infektion måste de vara aktiva (eftersom vattenavgång också kan ge infektion) och bekämpa det, men då gör det inte direkt något för att behålla barnet i magen, eftersom både Mini och jag kan bli riktigt sjuka av infektion.

Efter 22 hela veckor försöker de stoppa förlossningen och ge Mini kortison som hjälper lungorna att mogna (det fick jag med Alice också), men inte om vi kommit så långt som till vecka 32 (då räknas barnets chanser som så stora att förlossningen får starta).

Det var skönt att få höra vad vi kan vänta oss om det går dåligt, eftersom det är det enda jag egentligen kan se om jag tänker framåt (fast naturligtvis hoppas jag och D lika mycket som alla ni andra att det ska gå bra, och är beredda att kämpa tills det inte finns ens en gnutta hopp kvar).

Och läkaren är jättebra, hon lyssnar och förklarar och tar sig tid att svara på alla mina konstiga frågor. Vi har träffat henne två gånger i rad nu (bara det känns ju bra), och förhoppningsvis är hon i tjänst även nästa gång.

Jag kan inte säga att jag har slappnat av för att vi har fått goda nyheter (jag är fortfarande väldigt rädd för att sammandragningarna ska visa sig vara farliga för tappen), men jag har iaf inte panik just nu, och det räcker bra.

Mini gör sig påmind allt oftare och starkare där hon (får vi väl säga nu) buffar runt  i magen, och det får mig att le varenda gång.

/L

jag är så glad att du har börjat busa runt i din lilla etta, men snälla du - när din mamma ligger och inte kan sova på nätterna för att hon blir nervös varenda gång hon får träningsverk, känner av åderbråck och foglossningar eller har ont av sin långsamma matsmältning, kan du inte ta det lite lugnare då?

Speciellt eftersom din mamma har haft några riktigt läskiga sammandragningar de senaste två dagarna, och inte vet om det kan påverka cerklaget som vi har låst in dig med.

Imorgon ska vi till doktorn, och då ska vi fråga henne om det, och mycket annat. Och så får vi se dig på TV!

/L

Ett stödbälte (mot foglossning och andra ryggsmärtor) har jag redan:



Nu ska jag bara bestämma mig för vilka stödstrumpor jag vill ha, och sen kommer jag verkligen att känna mig gammal :(

De här, från plusvardag:

eller någon av de här, från cocoz:







/L

De senaste dagarna har varit nervösa, eftersom jag har känt nya och obehagliga saker i kroppen som jag inte känner igen från någon av de andra graviditeterna. Det har gjort det svårt att sova och därför at göra något vettigt på dagarna. Jag har vridit och vänt på mig och försökt analysera varje liten förändring i kroppen, och förgäves försökt övertyga mig själv om att det inte är någon fara, att cerklaget inte gett upp och att graviditeten är på väg mot ett alldeles för tidigt slut.

Om och om igen har jag rabblat listan på varningstecken jag fått av läkarna:
"inget blod, ingen feber, ingen infektion, inga sammandragningar", och bockat av den punkt för punkt.

Och inget av det hände, men de obehagliga känslorna och smärtan i bäckenet slutade inte.

Så, i eftermiddags tog jag mig i kragen och ringde till MVC, och fick en tid hos min BM. Jag kom för sent, eftersom jag glömde bort att det tar mig dubbelt så lång tid att ta mig någonstans till fots nu när jag inte vågar gå fortare än vad de flesta människor som behöver rullator brukar ta sig fram. Dessutom var jag extra nervös idag, eftersom det var första gången jag var ute och rörde på mig ensam sedan innan operationen.

Yvonne (min BM) var lite stressad när jag väl kom fram eftersom hon hade en annan tid att passa, men hon tog väl hand om mig när jag förklarat varför jag var där. Jag fick en snabb undersökning, och så fick jag lyssna på Minis hjärtslag för att lugna ner mig. Hen hade fina hjärtljud, och sparkade rakt in i mikrofonen! :)

Så det är bra med vårt lilla pyre, men med mammans kropp är det just nu sämre. Jag har både fått ont av foglossning och tidiga känningar av åderbråck, fast jag bara är i vecka 17. Det gör ont och det skaver, och jag känner mig gammal och trött i kroppen.

Fast, BM var å andra sidan rätt säker på att mina besvär inte kommer från cerklaget, och det känns ju skönt. Nästa vecka ska vi på rutinultraljudet och mätning av livmoderhalsen, och än så länge ser det ju fortfarande ut som att cerklaget fungerar och att Mini är säkert "inlåst".

Och bara det fortsätter så kan jag stå ut med vad som helst, för Minis skull.

Men klaga, det tänker jag göra ändå! :)

/L

Barnens avtryck är på tredje raden uppifrån, nummer 9-11 från vänster, och i närbild ser de ut så här:




Emmy har ju trixat lite med dem, i original är de blå:

Det här är Alices vänstra fot (vi fick aldrig något handavtryck från henne).



Och här Max vänstra fot och högra hand, och så Eskils hand ( jag kan faktiskt inte se vilken det är) och hans högra fot.
De här korten med avtryck fick vi på sjukhuset efter deras födsel, Alices avtryck satt uppe på hennes kuvös under de timmar hon levde.

Jag är glad att vi har dem, men det är tråkigt att pojkarnas är så pass dåliga (även om jag förstår att det nog är för att det var svårt eftersom de var så väldigt små).

/L

Nyss var jag inne på pytteliten.net och surfade runt, mest för att det är den enda butik som har barn-relaterade saker som jag klarar av att titta på utan att börja gråta eller få ångest.

Pytteliten säljer kläder och andra saker till prematurbarn och drivs av Emmy, som själv fick tvillingar i vecka 23+5. Hennes flickor klarade sig tack och lov, och nu hjälper deras mamma andra föräldrar (både de som fått behålla sina små och de som förlorat dem) genom att ha ett community och en webbutik.

För några månader sedan fick jag ett mail från Emmy där hon berättade att hon läst min blogg och undrade om jag och D kunde tänka oss att dela med oss av Eskil och Maxs små fotavtryck till en affisch som hon höll på att göra.
Det ville vi så klart, och på Emmys förfrågan skickade vi senare även Alices avtryck.

Nu är affischen klar, och finns till försäljning i pyttelitens butik. Jag tittade på den nyss, så därför sitter jag nu här framför datorn med tårar i ögonen. Av glädje, därför att det blev så vackert, och för att jag får sprida våra älsklingars historia till nya människor. För att de får finnas med, räknas till dessa andra prematurbarn som överlevde, och för att vi kan hjälpa andra föräldrar genom att bidra till insamlingen för Prematurbandet.
Och av saknad såklart, därför att fotavtrycken är sådana påtagliga bevis på att barnen inte är här hos oss, som de borde vara.



Jag ska köpa en och sätta upp här hemma, och jag hoppas att den en dag kan få hänga över Minis säng så att vi kan visa hen de små små avtrycken från storasyster och storebröders fötter.


/L

Idag kom brevbäraren med ett uppmuntringspaket från en gammal klasskamrat, bara sådär för att hon tycker att jag "förtjänar och behöver lite uppmuntran".

Jag ÄLSKAR övveraskningar :)

Tack snälla Emma!


Ett grönt te med frukt och blommor, en liten ängel, ett litet hjärta (det blev visst baksidan här på fotot  - det står "kram" på den andra sidan), och en klubba som ser väldigt smaskig ut.

Sånt kan pigga upp vilken förmiddag som helst :)

/L

Jag hade fel, det var ingen tappmätning.
Däremot fick jag en vanlig gynundersökning, ett kort samtal med ännu en bra läkare, och så fick jag en läkartid inbokad när vi ska på rutinultraljudet den 23:e för att då mäta tappens längd med ultraljud.

Hon sa att det såg fint ut - cerclaget satt på plats, tappen var stängd och det fanns inga tecken på infektion.

Vi pratade lite om vilka tecken jag ska hålla utkik efter: feber och konstig lukt som kan tyda på infektion (eftersom det kan göra att vattnet går), hur jag lever nu och att det är bra att jag försöker ta en kort och lugn liten promenad då och då (men att hon förstår att det kan bli svårt att våga det under de mest kritiska veckorna).

Jag pratade lite om min rädsla och om tanken jag har att om det går på tok också med den här graviditeten, så skulle det hända redan innan veckan som Eskil och Max föddes i (vecka 19). Jag har liksom varit rädd för att min kropp har blivit svagare och svagare med varje graviditet, och att det därför skulle gå sämre för varje gång jag är gravid. Men det trodde inte läkaren alls - hon sa att det var för att pojkarna var två som gjorde att det hände så tidigt, och dessutom sa hon att hon var lite förvånad över att det bara skiljde tre graviditetsveckor mellan Alice och tvillingarnas födsel. Jag tolkade det som att hon menade att man kunde ha förväntat sig att pojkarna hade kommit ännu tidigare, och det får mig att tänka så här:

Man skulle då kanske kunna säga att min livmoderhals ändå är ganska stark och fungerar ganska bra, för att vara defekt.

Om jag bevisligen kan bära två barn så pass länge helt utan medicinsk hjälp, så hade kanske ett cerklage gjort att våra pojkar klarat sig. De hade nog fortfarande fötts för tidigt, men de hade kunnat leva. Det är en ganska jobbig tanke.

Läkaren sa också att hon inte kunde minnas något fall med cerklage här i Uppsala där graviditeten slutade med att barnet föddes extremt prematurt, alltså så tidigt som Alice (barn som är födda före graviditetsvecka 29 räknas som extremt prematura). Det betyder väl inte att det inte fötts några "cerklage-barn" som varit "bara" prematura
(födda före vecka 37), men ett levande prematurbarn känns ändå som en dröm jämfört med vad vi hittills gått igenom.

Just nu känns det hoppfullt.

/L

Vi ska på min första tappmätning idag kvart i tre.
Taxi till Ackis, och sen direkt hem igen.
Det ska bli skönt att komma ut en stund, men det är så jobbigt att åka till sjukhuset, och att inte veta om vi kommer att få ett positivt eller negativt besked.

/L

D var vid graven igår och satte dit ljuset han köpt och jag dekorerat (längst nederkanten står det "vi älskar och saknar er! /mamma och pappa), och i förrgår fick jag dessutom veta att en av våra kära vänner hade varit där på eget bevåg och tänt ljus. Det gör mig glad att veta att det är ljust och fint hos barnen fastän jag inte själv kan ta mig dit.

Så här såg det ut i går eftermiddag:


I går beställde jag en lykta från Fonus, som ska få stå hos barnen över vintern (vi håller ju fortfarande på och planerar gravvården). Den har batteriljus och ljussensor som gör att den slår på och av sig själv när det blir mörkt och ljust.


Designen är kanske lite trist, men det är ju lätt fixat med lite glasfärg eller värmetålig plastfilm på utsidan. Jag gillar tanken på att det ska lysa hos våra älsklingar varje dag när det är mörkt ute.

/L

Jag fick en fråga om hur lugnt jag egentligen ska ta det, och det korta svaret är: det vet jag inte.

Det långa svaret är, att som min läkare säger så finns det inget som bevisar att stillasittande eller till och med sängläge efter cerklage är detsamma som att graviditeten varar så länge att en levande, frisk bebis kommer ut i slutet.

Vi har kommit överens om att jag måste röra på mig (om jag ligger helt still kan jag ju bl.a. få blodproppar), men att det räcker att jag gör det till vardags här hemma. Om jag kan, dvs om jag orkar och vågar så kan jag gå ut någon gång ibland. Jag ska inte stressa, och inte lyfta tungt (mer än vad som krävs för att laga mat till två personer, som Dr Solveig sa).

MEN (ett stort men) samtidigt finns det vad jag vet inga bevis för att det inte är skadligt för cerclaget och graviditeten att anstränga sig för mycket, heller.
Och de kvinnor jag känner till som haft cerclage (och bloggat om det, eller som jag träffat via Spädbarnsfonden) har i princip legat ner mellan operationen och att cerclaget tas bort igen. Finnjonna, som fått två barn med hjälp av cerclage, fick knappt sitta upp under sin första cerclage-graviditet. I och för sig hade hon en skadad cervix och har ett abdominellt cerclage, men ändå.

I USA verkar det vara vanligare med cerclage, och då också med sängläge från början (som kan lätta om det ser ut att gå bra). Här i Sverige verkar det snarare var tvärtom - vården utgår från att det inte ska vara sängläge fram till att det eventuellt börjar gå illa. "Försök att leva så normalt som möjligt, och så får vi ta det som det kommer", har jag fått höra flera gånger av olika läkare. Problemet med den inställningen är ju att min och makens erfarenhet säger oss att om det börjar gå illa (om jag börjar blöda, öppnar mig eller läcka fostervatten, då FORTSÄTTER det att gå illa. Så det är inte någon vidare trösterik tanke.

Just nu känns det ok att jag sitter upp och pluggar, går och hämtar mat när jag är hungrig, plockar ner en tallrik från hyllan eller en syltburk ur kylskåpet och flyttar böcker (en och en) från ett bord till soffan när jag är trött på att sitta. Men jag vet inte om det kommer att fortsätta kännas så, speciellt inte de närmaste två månaderna då vi kommer att vara mitt i de mest riskfyllda veckorna - mellan v 19 då Eskil och Max dog och fram till vecka 23 då Alice dog. Förhoppningsvis får jag ju också vara gravid längre - från Alice vecka till vecka 28 då Minis chanser att överleva sin födsel är riktigt höga, och till ungefär vecka 34 då cerklaget klippt upp. 

När jag tänker på den kommande tiden får jag en stor ångestknut i magen och känner att då kommer jag bara vilja ligga ner hela tiden, och låta D göra precis allt åt mig (utom att mata mig och hjälpa mig i badrummet). Han ska vara hemma mer under de månaderna, men vi har inte riktigt rett ut ännu exakt hur mycket. Det är en balansgång mellan hur mycket jag behöver ha honom här, hur mycket han behöver vara här, och att han ändå jobbar tillräckligt mycket för att vi ska ha råd att betala räkningarna.

Samtidigt vill jag leva så normalt som möjligt, och jag längtar ut till frisk luft och folk, skolan, vänner och mitt vanliga liv med loppisbesök, umgänge hemma hos våra vänner och enstaka caféstunder. Och jag saknar att kunna gå till graven!

Trots det sätter jag självklart Minis hälsa och bästa förutsättningar framför mina egna, och gör vad som helst för att hen ska klara sig (inklusive strikt sängläge på sjukhus om det skulle visa sig vara nödvändigt  i värsta fall).  

Så, det är väl inte så konstigt att jag koncenterar mig på skolan just nu, för att slippa tänka och medan jag vet att jag orkar och kan.

/L

Det har rasslat till i min mail, här på bloggen och på Facebook, så nu har jag plötsligt gott om informanter.
De två första intervjuerna är dessutom redan gjorda, och snart blir det fler. 

Tack så jättemycket till alla er som erbjudit sig att hjälpa till!

/L