Fler kloka tankar

Det är spännande, och märkligt, och tröstande att läsa när andra föräldrar som jag skriver om sådant jag själv tänker på.

Nyligen har det kommit ut två sådana inlägg på blogger som jag följer.

Mamma K på "Min blogg och jag" har skrivit ett väldigt läsvärt inlägg om hur omgivningen ofta (medvetet eller omedvetet) förminskar föräldrars sorg genom att använda "ordet som börjar på m" om deras barns död, oavsett i vilken vecka barnet dog.

Jag har själv upplevt det fenomenet, även fast jag sluppit själva "m-ordet". Försök att trösta genom att påpeka att det ju var större risk att det skulle hända tvillingarna något, just därför att de var två, och att de ju inte var så långt gågna. Faktiskt just därför att mina söner föddes i en vecka då abort fortfarande är tillåten (men, antar jag - ganska ovanlig eftersom det krävs tillstånd av Socialstyrelsen) undviker jag oftast att berätta i vilken graviditetsvecka de dog. Det har till och med blivit så att jag inte nämner i vilken vecka Alice föddes i heller, just för att jag vet att folk har en tendens att vilja tro att det gör mindre ont att förlora ett barn ju kortare tid det barnet levde (och speciellt om det inte levde utanför magen).

Läs inlägget: Det förbjudna ordet


Tildas mamma har skrivit om en annan attityd som jag själv också har mött - den att andra föräldrar säger "jag skulle dö om mitt barn dog". Jag har till och med träffat en mamma med levande barn som sa att hon trodde att hon skulle ta livet av sig om hon förlorade dem. Jag är väldigt kluven till det här sättet att tänka.
Dels funderade jag som Tildas mamma - om det var någon sorts kritik mot att jag bevisligen inte dött av att förlora mina barn, eller bara ett uttryck för hur ofattbart det är att tänka sig att ens barn ska dö. Jag tänkte också att det är en form av komplimang för den styrka andra ser hos mig (den som jag själv bara ser som ett val mellan två onda ting - ge upp och dö, eller kämpa på).

Så på ett sätt kan jag inte relatera till det här sättet att tänka, alltså därför att jag inte har något val.
Men samtidigt så känner jag igen känslan, paniken och smärtan som kommer med tanken på att något ska hända ens barn. Den har jag ju känt flera gånger medan barnen fortfarande levde, och när jag födde Eskil och Max hade jag så mycket ångest över att det kändes som om jag var orsaken till deras död (för förlossning i vecka 19 var ju detsamma som en dödsdom för dem) att jag själv ville dö. Och om det hade förbättrat deras chanser, så hade jag gjort det. Jag hade gett mitt liv för vart och ett av mina barn, men jag hade aldrig den möjligheten, och desutom så hade det ju inte gjort någon positiv skillnad för hur det slutade.

Så på ett sätt förstår jag nu "jag skulle dö om något hände mina barn", för en del av mig dog med Alice, och en med Eskil, och en med Max.

Läs Tildas mammas fina inlägg här: Människan anpassar sig till allt

/L

Hydrosonografin

Det gick både bra och dåligt. Läkaren gjorde undersökningen (ett vaginalt ultraljud med en tunn kateter som sprutade in vatten i livmodern) och han tyckte att allt såg helt normalt ut. Och det låter ju bra, men han sa också att det finns andra undersökningar som kan göras för att vara hundra procent säker på att det inte är något fel på min livmoder: att gå in med kamera, och att göra magnetröntgen. Han lät inte som att han tyckte att det borde vara nödvändigt med andra undersökningar, men han skulle nämna att de finns för min vanliga läkare. Vi pratade om cerklage, och han sa att om det skulle vara (något annat) fel på livmodern så utesluter inte det att jag kan behöva ett cerklage också. Jag har tänkt på det mycket, att vad de än skulle hitta för fel så vill jag ha ett cerklage. Det känns verkligen som att det och vila är det enda som kan ge oss en chans att gå en hel graviditet ut.

Det var förresten en sån där bra läkare, som pratade och förklarade vad han gjorde, ritade små skisser på hur livmodern såg ut i olika vinklar och vad han tittat på med ultraljudet. Han verkade genuint intresserad av min historia och av hur jag klarade av undersökningen, och svarade på de frågor jag hade. Och han berömde oss (mig och D) för att vi tog kontakt med vården i förebyggande syfte, och det var jätteskönt att höra. Jag har ju annars känt i varje kontakt jag haft med Ackis att jag inte hör hemma på någon av avdelningarna: jag har inte problem att bli gravid och hör därför inte till Reproduktionscentrum, men jag är inte gravid och hör därför inte heller riktigt till specialistmödravården heller. Eller, det är i alla fall det intryck jag fått varje gång jag ringt till någon av dem. Fast läkaren sa att det är klart att jag hör till specialisten, det är bara mindre vanligt att deras patienter behöver hjälp innan de blir gravida.  

Så nu vet vi väl lite mer, och får vänta på vad min vanliga läkare har att säga. Och det var det bra.

Det dåliga var min reaktion på själva undersökningen, och efteråt. Det gjorde inte ont, men jag fick kämpa emot tårarna när jag låg där på britsen och tittade på en skärm som visade min tomma livmoder. Dels för att den var tom, när jag så gärna vill vara gravid igen, och dels för att förra gången jag gjorde en sådan undersökning var det på kvinnokliniken i Kalmar. Då låg jag också på en brits med vatten sipprande ut ur kroppen, men de gångerna visade skärmen hur utrymmet runt Eskil blev mindre och mindre allteftersom hans vatten sipprade ut. Och till slut såg vi att hans lilla hjärta slutat slå, och han hade börjat flytta sig neråt, som om han förberedde sig inför förlossningen.

Jag har alla de där ultraljudsbilderna av tvillingarna på näthinnan, från det allra första då min läkare såg att det var två små hjärtan som slog, till rutinultraljudet då vi fick veta att det var två pojkar, till när vi låg på sjukhuset i Kalmar och varje ultraljud var som ett ännu värre hugg i hjärtat. Från två små friska, levande pojkar till en död och en levande, som inte orkade hålla sig kvar när brorsan till slut ville komma ut.

Nu när jag tänker på det var det rätt bra gjort av mig att inte gråta hysteriskt nu i morse. Eller efteråt, eller nu.
Jag har så många fruktansvärda minnen som jag börjar bli ganska bra på att knuffa långt bak i tankarna och bygga en mur runt.

Men jag mår rätt bra just nu ändå. Efter sjukhuset var jag några timmar i skolan och utövade krig mot det nya kopieringssystemet, sen gick jag en stund till graven, och sen tog jag bussen hem. Och nu ska jag försöka plugga lite till (och inte läsa senaste Sookie-boken istället).

/L




Trassel

Ni minns kanske den där remissen som först blev skickad till fel avdelning och sedan skickade igen?
Idag ringde jag till specialistmödravården igen för att ta reda på varför det har gått mer än tre veckor utan att jag har fått en kallelse. De ringde till Reproduktionscentrum (som hade avvisat den första remissen eftersom den var felskriven på något sätt), som ringde upp mig.

För att göra en hydrosonografi (eller kontraströntgenundersökning) måste jag vara på ett annat ställe av min menscykel än jag är nu, och när jag kommer dit ska jag ringa och försöka boka en tid. Så i bästa fall får jag tid inom en månad, i värsta fall två eller flera... De har mycket att göra på avdelningen, och jag är inte den enda som behöver göra en sådan undersökning.

Blä.

När barnmorskan som ringde mig förstod att jag väntar på besked för att kunna bli gravid igen så snart som möjligt så lovade hon i alla fall att de skulle göra vad de kan för att jag ska få min undersökning snart. Hon hade missuppfattat det hon hört från specen, eller läst i min journal antar jag, för ungefär så här gick samtalet:

BM -"det är väl inte så bråttom än, du har ju barn, eller planerar du att bli gravid igen snart ?"
Jag - (som blev så ställd att jag bara hasplade ur mig svaret) "alltså, mina barn är ju döda."
BM- "Va, båda två?"
Jag - "Alla TRE".
BM "Nämen oj då. Jaha, jag trodde att du hade ett som klarat sig. Jamen då ska vi försöka se till att du ska få komma hit så fort som möjligt."

Eller nåt i den stilen, med lagom mycket medkänsla för att jag inte skulle börja gråta, och lagom mycket professionalitet för att jag inte kände det som att det var ett rutinmässigt samtalsämne för henne. Inte ens på Fertilitetscentrum råkar de förmodligen inte så där jätteofta på familjer som förlorat tre barn på rad.

Och på tal om tragedier så läste jag en artikel häromdan om en fruktansvärt sorglig historia. Ett par som efter sex sena missfall äntligen skulle få barn med hjälp av en surrogat har istället blivit inblandade i en vårdnadstvist. Kvinnan som bar barnet (hon har två egna levande barn) och är dess biologiska mor (mannen i paret är biologiskt pappa) ångrade sig, har bestämt sig för att behålla den lilla flickan och kräver barnets pappa på pengar. Nu vet jag ju inte varför surrogaten är biologisk mor till barnet, men jag antar att det är för att mammans ägg inte fungerar av någon anledning. Annars skulle väl de flesta föräldrar som skaffar barn på det här sättet välja att de båda är biologiska föräldrar till barnet. Jag vet att det här inte är någon enkel fråga med självklara svar, men jag blir ändå så arg på den här kvinnan. Hur kan hon frivilligt ställa upp på att vara surrogat och sedan göra så här mot det stackars paret som redan förlorat sex barn? Jag förstår att det måste vara oerhört svårt att bära någon annan familjs barn, men ändå. När hon själv redan har två, och de inte har några som lever. Och när hon inte har något kärleksförhållande med barnets biologiske far, utan bara blivit inseminerad för att han skulle få vara förälder till ett levande barn tillsammans med sin fru? Vad ska hon säga till sin dotter när hon växer upp och vill veta varför hon inte har någon pappa? Och har pappan och hans fru, hon som skulle vara flickans mamma, inga rättigheter alls? Det är bara så himla sorgligt, alltihop.

/L


Oväntade reaktioner

Och säkert bara för att jag gnällde om det igår så fick jag i morse ett telefonsamtal från en trevlig kvinna på Specen som sa att nu hade en ny remiss blivit skickad, och min läkare ville att jag skulle få veta det :)

I fredags var vi bjudna på spelkväll hemma hos goda vänner, som snart ska få sitt första barn. Jag var lite nervös över det innan vi gick dit, men det var inga problem alls: det gör verkligen skillnad om magen sitter på någon som jag känner och tycker om. Vad som däremot gjorde att det sög till i magen när jag steg innanför dörren var ett litet blont huvud som visade sig i korridoren. "Det här klarar jag inte av", tänkte jag, innan jag insåg att det inte var ett helt främmande barn. Det var Lilla H, som jag redan träffat en gång (fast då höll jag mig på avstånd från henne), och hon visade sig vara en väldigt nyfiken och kärvänlig liten människa som gärna ville sitta i knäet på både mig och D. Så efter en stund satt jag där vid ett bord, mitt i ett parti Domonion, med en liten tjej i knäet.

Och vet ni vad, det gick bra! Jag tittade ner på hennes blonda huvud utan att tänka på att Alice borde ha varit i ungefär Lilla Hs ålder, och att hon troligen också hade varit blond. Det var nästan som förr, innan Alices död, då jag älskade att umgås med barn och bara tyckte att det var mysigt.

Där fick du, döden! Jag är inte helt igenom bitter och förstörd av ditt intåg i mitt liv.

"Reaktioner", skrev jag i rubriken, ja. De sista dagarna av förra veckan och idag har jag haft en av mina Solvändor på mig på praktiken tillsammans med namnsmycket, och idag kom den på tal. Det var någon som tyckte att den var fin, och undrade vad det var. Jag förklarade att den kom från Spädbarnsfonden, att jag köpt den på en av deras träffar, och så tog jag sats för mig själv och sa att jag hade den därför att jag själv har förlorat tre barn. Och så var det bra med det. Jag förklarade inte närmare, och jag fick inga följdfrågor. Vi fortsatte prata om märken som man kan köpa för välgörande ändamål, och fortsatte fika.

Det kändes som att det vägde upp lite för i fredags, när jag hade ett tillfälle att prata om barnen men inte orkade (det handlade om namntrender och en annan i personalen berättade hur hans barn fått sina namn), och som jag i efterhand blev ledsen över. Och skämdes lite, för att jag ju hade kunnat säga på tal om att det är inne med "tant- och farbror"-namn: "Ja, vi gav våra barn såna namn, de heter Alice, Eskil och Max". Men det gjorde jag inte, och efteråt fick jag dåligt mamma-samvete. Jag var helt enkelt rädd för den naturliga följdfrågan om hur gamla mina barn är, och jag känner väl inte att jag har fått den typen av kontakt med den här personen att jag ville riskera att börja gråta inför honom mitt i ett vardagligt samtal. Hur som helst, det kändes bra att äntligen ha sagt något om barnen på praktiken, och det utan att börja gråta till och med.

Men det var inte min egen reaktion som jag blev förvånad över egentligen, utan att hon som frågade mig om Solvändan kände till Spädbarnsfonden. Jag har hittills inte träffat på någon som gör det utan att antingen själv vara drabbad av spädbarnsdöd eller vara anhörig till en förälder som mist ett barn, eller som arbetar inom vården. Jag undrar om hon tillhör en av de kategorierna, men jag vill inte fråga. Hon förklarade inte då, och jag vill inte snoka.

Men jag vill hoppas att en dag är det lika naturligt att känna till Spädbarnsfonden och varför deras arbete behövs, som att känna till att det finns fonder för dem som drabbats av cancer eller hjärt-och kärlsjukdom. För det ska inte vara mer tabu att prata om att små barn dör av oförklarliga och ovanliga anledningar, än att de (och många andra grupper av människor) dör av hjärtproblem eller cancer.

Det är väl det som är kärnan i att jag vill prata om våra små även när det gör ont, för att jag vill att folk ska veta att det händer. Så att nästa föräldrapar som drabbas av det värsta kan få ett lite bättre bemötande från sjukvårdpersonal och anhöriga, och få stöd och tröst istället för oförstående och välmenad klumpighet.

För att alla ska veta att man inte säger att ett älskat barn som dött i magen eller för att det fötts för tidigt är ett missfall. För att det inte gör mindre ont med tiden, eller för att flera av ens barn dör. Eller för att man får levande barn, för den delen. Jag vill att folk ska förstå att våra barn räknas, att de är älskade, saknade och viktiga.
Och då får jag väl stå ut med att visa lite av min smärta och mina tårar inför främlingar ibland, helt enkelt.



/L


Nu finns vi i systemet här också

I dag var jag och hämtade ut ett nytt recept på Barnmorskemottagningen. Det som jag trodde skulle ta högst 10 minuter tog mer än en halvtimma, för det visade sig att min nya journal skulle fyllas i också. De hade ett formulär med massor av olika kategorier för fysisk och psykisk hälsa: stress, matvanor, missbruk, motionsvanor, familjeförhållanden och annat som kan påverka hälsan. Tidigare p-medel och graviditeter skulle också fyllas i.

Så, jag fick berätta om barnen, vilka veckor de föddes i och att de på sjukhuset i Kalmar misstänkte svag livmoderhals. Och det var barnmorskans spontana reaktion också, efter att jag bara berättat vilka veckor barnen föddes i och lite snabbt om förloppet. "Du var väl lika stor om magen då [som i vecka 24 med ett barn] i vecka 20, om det var två?", sa hon. Jag fick en anteckning om att jag behöver cerklage inskriven i journalen, så nu har jag två rekommendationer om det att plocka fram om vi skulle stöta på motstånd på Ackis (vilket jag iofs inte tror att vi kommer att göra, men ändå), och det känns bra.

Och hon var jättebra, lätt att prata med och förstående. Det blir nog ofta så med de inom vården som har mest patientkontakt, tror jag. Sköterskor och barnmorskor har kanske också mer tid för varje patient än vad läkare har?

Något som är väldigt, väldigt bra här i stan är att det är samma journalsystem överallt, så nu när jag har en journal kan de på vilken del av vården som helst se det som skrevs idag. Förhoppningsvis behöver jag då inte berätta så mycket för varje gång jag träffar någon ny person, och det ka gå snabbare att komma in i systemet hos specialist-mödravården när det är dags för nästa graviditet.

Fast, hon sade också något som gjorde mig nervös: att Eskil och Max troligen var tvåäggstvillingar, eftersom de hade varsin moderkaka. Och tvåäggstvillingar kan vara ärftligt, och vi har ingen aning om i fall ett cerklage klarar av tyngden och den extra påfrestningen på kroppen som kommer med tvillingar. Men, det är ju bara dumt att vara orolig för det redan nu, och vi kan hur som helst inte påverka hur många barn det blir nästa gång. Först fick vi ett, sedan fick vi två, och nästa gång borde det ju kunna bli vilket som.

På det hela taget var det ett väldigt bra besök i all fall, en del av spänningarna jag gått och burit på inför mötet med vården här släppte. Jag tror att de kommer att ta väl hand om oss när det är dax, och att de är bra på vad de gör. Det känns som att det kanske ökar våra chanser att det ska gå bra nästa gång, lite grann i alla fall.

/L

RSS 2.0