Tålamod

Igår när jag cyklade hem från en trevlig kväll hemma hos vännen E spelades "Patience" i mina hörlurar (jag går igenom en liten nostalgifas: Take That var ett av mina favoritband i högstadiet), och jag kom på att texten beskriver ganska väl hur jag känner mig just nu.

Min sorg är i det stadiet att jag känner mig som att det enda jag pratar om är barnen, och ibland känner jag att jag borde be om ursäkt för det (vilket jag ju inte borde, föräldrar med levande barn tjatar väl ännu mer om sina?). Texten får mig att tänka på det, och överhuvudtaget hur det är att befinna sig i sorg när alla runtomkring en inte gör det.

Gränsen mellan romantisk kärlek och kärleken till barn blir så där suddig i den här texten. Alla låtar om kärlek får mig inte att tänka på Alice, Max och Eskil, inte ens alla som handlar om förlorad kärlek, men det är ofta en fras här och där som träffar mammanerven.

/>

Just have a little patience
I'm still hurting from a love I lost
I'm feeling your frustration
Any minute all the pain will stop.

Just hold me close inside your arms tonight
Don't be too hard on my emotions.

[Chorus:]
'Cause I
Need time
My heart is numb, has no feeling
So while I'm still healing
Just try and have a little patience.

I really wanna start over again
I know you wanna be my salvation
The one that I can always depend.

I'll try to be strong
Believe me I'm trying to move on
It's complicated but understand me.

[Chorus]

'Cause the scars run so deep
It's been hard but I have to believe
Just have a little patience [x2]

[Chorus]

Have a little patience
My heart is numb, has no feeling
So while I’m still healing
Just try and have a little patience

/L

Min jakt på svar

Efter att vi kom hem från sjukhuset där Eskil och Max föddes och dog har jag fortsatt att läsa bloggar och artiklar om andra föräldrar som förlorat barn i olika stadier av graviditeten. Jag har letat efter diagnoser och skrivit en lista på sådant som gjort att alla dessa barn föddes alldeles för tidigt, letat likheter med det som hände våra barn.

Denna lista hade jag med mig när vi var på återbesöket hos vår läkare igår, hon som både diagnostiserade tvillingarna i vecka 12 och som hade jour då vi kom in på sjukhuset i Kalmar efter att jag började läcka fostervatten på morgonen den 1:a mars. Hon berättade om vad analysen av fosterhinnorna och moderkakorna visade och om pojkarnas obduktioner, vi fick läsa protokollen och ska få kopior senare.

Precis som med Alice var det inget som stack ut i undersökningarna, inte heller i de prover som togs på mig när jag var inlagd. Max och Eskil var två små välbildade pojkar, normalstora för den vecka de var i.

Vi gick igenom min lista och de tidigare journalerna som fanns på datorn, och jag fick ta ett ytterligare blodprov för att kolla om jag har Hughes APS. Det provet hade inte tagits tidigare, och jag ville i vilket fall som helst kunna utesluta det, eftersom jag läst att den sjukdomen kan vara orsak till missfall i upp till en femtedel av alla fall. Hughes APS är en blodsjukdom som jag stötte på i en Det Bästa-artikel när vi var hemma i Bjurs över påsk, väldigt vanlig men ändå okänd för de flesta. Dr. A-M höll med oss om att det var vettigt att ta ett prov, men när det gällde orskaken till att mina graviditeter har avslutats i förväg hade hon en annan teori (som vi också funderat på, eftersom jag trots att det skilde en månad mellan hur långt gången jag var vid Alices och vid Max och Eskils födelse, var ungefär lika stor om magen).

Det är livmodertappen. Doktorn ville prata med sina kollegor och sedan skriva in en rekommendation i min journal att jag ska få ett cerclage vid en ev. nästa graviditet. Livmodertappen fungerar ju som en sorts "lås", som håller livmodern stängd fram till att barnet är färdigutvecklad och förlossningen sätter igång, och utan den avbryts graviditeten i förväg. Ett cerclage är ett konstgjort lås, som träs genom slemhinnorna runt tappen och dras åt. Förhoppningsvis gör det att den gravida kan gå hela tiden ut, eller i alla fall längre in i den tredje trimestern än vad jag gjorde med Alice. Men detta är frågor för framtiden.

Jag har dubbla känslor runt det här beskedet. Naturligtvis känns det så väldigt skönt att ha fått ett svar, för detta betyder att vi nu också tror oss veta vad som hände när Alice föddes. Både gångerna fick jag först ont i magen därför att tappen upplöstes och jag öppnades, följt av blödning och vattenavgång. Det är jobbigt att känna att det är något fel på min kropp, men jag tror att jag kommer att kunna acceptera det så småningom. Det var ju inte något jag gjort eller inte gjort som ledde till att vi förlorade våra barn, det var inte mitt fel och inte heller något som jag hade kunnat göra något åt.

Och nu finns det en plan. Eller egentligen två planer, men det är som sagt frågor för framtiden. Nu ska vi koncentera oss på nuet, och sedan flytten till Uppsala.

Men jag är på något vis glad och lättad idag. Det ska firas med hembakta ckokladkakor (Double Chocolate Chip) och mitt finaste te, en promenad för att plocka upp några paket som har kommit, och god middag i form av tjälknöl och potatisgratäng! 

/L



Skrivkramp

Tankarna bara snurrar runt i huvudet, det är svårt att fånga en tillräckligt länge för att försöka reda ut den.

Även om sorgen efter Max och Eskil på vissa sätt är annorlunda den efter Alice så är också mycket sig likt. Saknaden och kärleken ligger som ett filter över alla andra tankar, tankarna och känslorna som är kopplade till pojkarna ligger längst fram i minnet och gör att det är svårt att få plats med andra, mer vardagliga bekymmer och bestyr.


Jag saknar min barn! Alla tre.

/L

Systemfel och ordet jag avskyr

I dag ringde vår barnmorska från MVC och ville boka in ett nytt besök. Jag trodde att hon menade efterbesöket som ska ske efter alla förlossningar, och berättade att vi redan fått en tid med läkaren som gjorde ultraljudet där pojkarna först upptäcktes. 

Men hon menade att vi skulle boka de planerade besöken i vecka 22 och 24 av graviditeten. Varför kan inte olika delar av vården samköra sina system, så att det står i min journal på Gudmundsgården att jag inte är gravid längre? Det var så jobbigt att behöva förklara för ytterligare en person (även om Kajsa är lätt att prata med), att behöva säga "oj, du vet inte om att vi har fått missfall?". Jag börjar vänja mig vid att använda det ordet nu, men jag behöver inte tycka om det.

Ordet missfall är så oprecist, det säger så lite men kan innebära så mycket. Till de 50 % av alla graviditeter som slutar i missfall räknas allt ifrån en några dagar försenad blödning till det som de flesta kanske tänker på: tidigt missfall i första trimestern, och de ovanliga sena missfallen innan graviditetsvecka 22, då det istället heter extrem prematur (eller på vanlig svenska väldigt för tidigt född), och dödfödd om barnet dött i magen.


Inte för att jag på något sätt vill förringa alla de kvinnor som sörjer ett tidigt missfall, ett inplanterat embryo eller en graviditet som avbrytits av annan orsak innan vecka 22, för det vill jag verkligen inte! Jag tror bara inte att de flesta som inte själva drabbats vet att "missfall" kan stå för så mycket. Det verkar vara alldeles för lätt att tänka (och säga) att "det var ju bara missfall, nästa gång går det säkert bättre", eller att jämföra våra förluster med de som mist sina fullgångna bebisar i magen eller äldre barn genom till exempel plötslig spädbarnsdöd och cancer.

Jag förstår att man gör den jämförelsen och tänker att ju äldre barnet hann bli, desto större blir smärtan. Men jag tror inte att det stämmer, och jag tror också att det resonemanget beror på okunskap hos människor som inte själva drabbats.

De vet nog inte att många av oss tvingas föda ut sina barn i döden, det är inte bara en blödning och ett foster som knappt ser mänskligt ut. Det är små, små barn som föds och dör, och det kan vara precis lika fruktansvärt om det händer i andra eller tredje trimestern som om det händer en fullgånget barn eller ännu senare. Att vi inte har hunnit lära känna våra barn gör inte vår sorg och saknad mindre.

Men, och det här är väl egentligen min huvudpoäng: alla graviditeter som sörjs för att de avbryts i förtid innebär (ännu) en krossad dröm, ännu fler tårar och mer raseri mot en orättvis värld. I efterlängtade graviditeter finns det ingeting som heter "bara missfall".


Eskil och Max är våra barn, men eftersom de föddes innan graviditetsvecka 22 finns de inte registrerade någonstans under sina egna namn, och för att deras överlevnadschanser när de väl föddes var i princip lika med noll, så kallas de missfall och inte för tidigt födda.

Jag hatar det! Jag hatar att de inte har några egna papper, som Alice har (eftersom hon föddes levande i vecka 24). Därför känns det extra viktigt att de så småningom får en egen dödsannons, och en gravsten med sina namn på.

För att bevisa för världen att de finns.

/L

Vilse, en vecka senare

När jag läste etnologi pratade vi mycket om hur vi människor sorterar in varandra och oss själva i kategorier, ofta breda sådana som "hetero", "homo", "mamma", "pappa", "kvinna", "man", "student", och så vidare.

 

När jag blev gravid sorterades jag in i gruppen "blivande förälder".

Efter Alices födelse och död hamnade jag i "änglaförälder", "mamma med ett barn för lite", "förälder vars barn dött", eller vad man nu vill kalla det.

Jag läste och kände igen mig i bloggar och foruminlägg av andra föräldrar i denna grupp, och snart tyckte jag mig se några ganska stora underkategorier till den. En är de föräldrar som förlorat ett barn av mer eller mindre oförklarlig anledning och sedan fått ett eller till och med flera friska, levande syskon till det barnet.

När det visade sig att vi väntade barn igen hoppades vi naturligtvis att D och jag skulle hamna i den gruppen.

 

Sedan visade sig att det var två Ärtor vi väntade, och då hamnade vi i ytterligare en grupp: "blivande tvillingföräldrar". Det var lätt att känna sig speciell, eftersom tvillinggraviditeter är så pass ovanliga, särskilt för par som inte genomgott någon form av IVF-behandling.

Så nu befann vi oss i en väldigt speciell grupp, nervösa och hoppfulla och med försiktiga drömmar om hur livet med två små skulle kunna se ut.

Och sedan kom måndagen den 1 mars och de dagar på sjukhuset som slutade i att Eskil och Max förlöstes den 10 mars 2010, utan att någonsin ha fått ta ett andetag i världen utanför tryggheten i min mage.

Och nu sitter jag här en dryg vecka senare och känner mig totalt vilse i kategorierna, ensammare än någonsin. Jag känner inte till några andra föräldrar som drabbats på det sätt som vi har, men flera som först förlorat sina tvillingar och sedan fått levande enlingar. Inte tillhör jag heller den gruppen av föräldrar som har svårt att bli gravida, förlorat flera barn och kämpat sig igenom IVF-behandlingar.


Jag är fertil men ofrivilligt barnlös, med tre barn för lite.

 

En Alice, en Eskil och en Max som alltid kommer att finnas i mitt och sin pappas hjärta och fattas i våra armar.

 

/L


Tillbaka i sorgens korridorer

Idag hade vi vårt första samtal med kvinnoklinikens kurator efter att jag skrevs ut från sjukhuset. Vi fick kontakt med henne redan då, och hon är jättebra, så på det sättet var det skönt att komma dit. Hon hjälper oss att hitta nya sätt att se på framtiden och lockar ur oss en del tankar som vi inte riktigt visste att vi hade.

Men.

Redan på vägen mot sjukhusets huvudentré började minnena komma tillbaka. Hur stolt jag var över att jag orkade gå några steg utomhus när D skjutsade ner mig i rullstol på tisdagen, och sedan hela vägen tillbaka till gynavdelningen. Hur det gick att se att min fina, runda mage hade växt lite under veckan, trots att det nu bara fanns ett hjärta som slog därinne.

Det första jag såg när vi gick igenom svängdörrarna till huvudbyggnaden var en höggravid kvinna, och jag fick lov att sätta mig ner och kämpa mot tårarna en lång stund. Sedan när vi steg av hissen utanför förlossningsavdelningen fick jag lite mer panik för varje steg som tog oss mot väntrummet där vi både suttit och varit förväntansfulla inför UL under båda graviditeterna, och som små urblekta sorgsna spöken efter att ha förlorat först Alice och sedan Eskil och Max. Och naturligtvis råkade det sitta en höggravid kvinna till därinne på en av de röda sofforna... Även om jag väntade mig det så kunde jag inte hålla tillbaka tårarna längre, jag satt där i Ds famn och grät för allt som vi drömde om och har förlorat.

Jag är så rädd för att bli bitter, jag är arg på världen och avundsjuk på alla dem som får friska barn efter okomplicerade graviditeter. Jag vill också! Vara gravid i tredje trimestern, köpa barnvagn, sy babykläder, få höra att allt ser ut precis som det ska vid UL och undersökningar.

Föda barn in i livet och inte in i döden, få höra dem andas och skrika. Vara utmattad av trötthet och smärta efter en förlossning, men känna att det var värt det därför att jag får en skrynklig, rosa liten person att hålla i efteråt. Få se min älskade man med en levande dotter eller son i famnen, känna att vi är de föräldrar vi är menade att vara.

Jag har inte gett upp hoppet, men det är svårt att se bortom smärtan.

/L   


Rädslor

I går läste jag en mening i en av böckerna om tvillingar som jag lånat hem som verkligen skrämde mig. Eller var det kanske snarare så att den spädde på en rädsla som redan fanns där? Hursom, där stod:

*"Om ultraljudsundersökning utförs tidigt i graviditeten, före 17:e graviditetsveckan, och barnmorskan upptäcker en tvillinggraviditet är det viktigt att upplysa föräldrarna om att missfallsrisken är större än vid ett barn. Det är inte ovanligt att undersökaren vid rutinbesöket i 17:e veckan endast finner ett av barnen." Den här boken är skriven av tre barnmorskor som också är tvillingmammor, så man tycker ju att de borde veta vad de talar om. Så nu har vi en bitvis livrädd mamma som försöker trycka undan oron och räkna dagarna till ultraljudet den 23:e.

Som om det inte räckte med att vi (trots att vi försökt att låta bli) har förläst oss på riskerna med att vänta tvillingar och av och till varit jätterädda för att vi ska råka ut för just "vanishing twin"- syndromet, dvs att ett av fostren dör i magen under första trimestern och tas upp av kroppen.

Våra tvillingar diagnostiserades ju i vecka 12 (v 11+4) och båda hade då fina hjärtljud, så utifrån det jag har försökt läsa på idag borde det betyda att deras chanser är goda. Och magen är fortfarande "för stor" för den vecka vi är i nu (16, eller mer noggrannt 15+6), nog borde något hända med den om allt inte står bra till där inne?

Det är så lätt att måla fan på väggen och övertyga oss själva om att det värsta kommer att hända, eftersom det enda vi har att relatera till är tragedin i att förlora en älskad och efterlängtad Alice.

Det är den här delen av det man kan kalla hennes arv som jag verkligen avskyr. Hon ska vara en källa till glädje, kärlek och stolthet, inte oro! Fast samtidigt är det ju faktiskt så, att minnena av henne hjälper mig att skilja på vad av allt det som händer i min kropp som är normalt och inte (det finns tex inte en chans att jag denna gången skulle kunna missta tidiga sammandragningar för något annat), och hon har lärt mig och sin pappa att vi är starkare än vi tror.


/L

*Carlsson, Herrlin och Olsson - Berättelser och fakta om att vänta, föda och leva med tvillingar. Bonniers 1994.

Magbild och nygamla funderingar



I går var jag och skrev in mig på Arbetsförmedlingen. Eftersom jag inte har rätt till A-kassa för att jag har pluggat, inte har en aning om vilken typ av jobb jag kommer att kunna klara av att utföra, och vi dessutom tänker flytta från Kalmar i juni (och hoppas som sjutton på att Ärtorna inte vill komma ut förrän i juli då de är beräknade) kändes det som ett par ganska bortslösade timmar. Fast, nu syns jag ju i alla fall i statistiken, och handläggaren jag pratade med var trevlig. Och eftersom jag gick ner på stan fick jag en rejäl dos motion också, vilket jag verkligen behöver.

När bloggen var nystartad skrev jag ett inlägg om att jag övade för mig själv på vad jag skulle säga när ämnet barn kom på tal. Under månaderna mellan Alices födelse och död och Ärtornas tillkomst dök det bara upp någon enstaka sådan situation. Nu, när magen syns tydligt har det hänt ganska ofta på kort tid. Det är klart att det är jobbigt, men jag tycker ändå om att prata om det.

Så nu, när jag fick frågan: "är det första barnet?" av grannen i tvättstugan och handläggaren på AMS, när jag förklarade för min frisör (och för den delen hennes kollega och hans kund) varför jag ville spara min fläta, och  för läkaren som gav mig sprutan när jag vaccinerade mig mot svininfluensan att visst är jag glad för att vi väntar tvillingar, men också nervös därför att vi redan förlorat ett barn, så har det hjälpt mig att komma på ett svar.

"Nej, det är inte vårt första barn, men de är förhoppningsvis de första som överlever. Vi fick en liten flicka i somras, men hon dog för att hon föddes så tidigt och hennes lungor var inte starka nog".

Det räcker ganska långt så. Jag ser medkänslan i människors ögon, och jag får sprida min älsklings historia ännu en gång.

Jag är en stolt mamma.

/L 


Den sköra tråden

Det gick en dokumentär på SVT för några dagar sedan, som följer tre familjer med för tidigt födda barn  under deras tid på neonatalcentrum i Lund. Vi småtittade lite på den då under sändningen; jag, D och (vår tillfälliga inneboende) vännen E. Det blev lite för jobbigt för mig och pappan, men vi har bestämt att se den på SVT Play i lugn och ro innan den försvinner den 16 feb. Det kan nog vara skönt att kunna trycka på paus när det blir för mycket.

Jag fick ju inte se vad det var som hände med Alice när de bar iväg med henne till ett annat rum för behandling, så det är en av orsakerna till att jag vill se programmet, för att få en liten aning om vad det var som hände då. En annan orsak är att ett av barnen i dokumentären är en överlevande tvilling, och eftersom vi ju vet att också våra Ärtor kan komma för tidigt, och vi riskerar att hamna i samma situation som lilla Linas (!) föräldrar (eller ännu värre) så känns det viktigt att få se och höra lite om för tidigt födda tvillingar. Och så är det så klart den där dragningskraften som alla berättelser om för tidigt födda barn har på mig, oavsett om de överlevt eller inte, den som jag skrivit om förut.


En sak som gjorde mig lite förbryllad när vi tittade var att E och jag kände igen en tjej i filmen som en före detta skolkamrat från Sätergläntan, men jag tyckte att hennes barn såg väldigt stort och friskt ut för att vara en nyfödd för tidigt anländ liten en. Det visade sig (vilket jag nog hade förstått om jag sett hela dokumentären i ett svep) att flickan inte var en av de för tidigt födda, utan att de var dotter och barnbarn till läkaren som filmarna följer. Mysteriet löst!

När jag pratade med min älskade mamma/Alices mormor i telefon senast kom "Den sköra tråden" på tal, eftersom hon hade sett den. Tror att det kan vara en bra sak för anhöriga att få en liten glimt av vad det är som pågår på en neonatal-avdelning på det här sättet, det är ju tack och lov en främmande värld för de flesta. Och av det lilla jag såg verkar det vara att bra program, som lyckas visa både det hemska och det fina.

/L

Drömmar och (om)tankar som gör mig glad idag

♥ ♥ Till minne av alla de barn som föddes sovande, de som föddes och snart därefter lämnade jordelivet eller de vi aldrig fick träffa. Ta detta som din status om du eller någon du känner har drabbats av en BABY FÖRLUST ♥ ♥ ♥ Till minne av alla de änglabarn - som lämnat oss tidigt men aldrig blir glömda ♥ ♥

Idag när jag loggade in på Facebook hade två av mina gamla vänner skrivit in texten ovan i sin statusrad, så nu sitter jag här och är alldeles rörd och glad, och naturligtvis har jag också gjort detsamma.


Igår vaknade jag upp ur en dröm där jag både hade stor tvillingmage (det har jag redan drömt om flera gånger och det känns jättebra) och en liten dotter på 3-4 år med långt brunt hår. I drömmen hade hon hade varit hos sin mormor och morfar i huset där jag växte upp och vi kom dit för att hämta henne. Jag var så glad när jag vaknade, för naturligtvis måste den lilla flickan vara en bild som min hjärna skapat av hur Alice skulle ha sett ut om hon fått växa upp. Så fantastiskt det skulle vara att få ha både henne och tvillingarna hos oss! Men samtidigt är det ju så, att om vi inte förlorat Alice så skulle Ärtorna inte ha blivit till, så på sätt och vis är de hennes gåva till oss. Jag tycker om att tänka på det så.


I förrgår gick vi förresten in i vecka 12 :)

/L


RSS 2.0